Każdego roku, prosząc Was o 1,5% podatku, przedstawiamy historie naszych podopiecznych. Dziś zapraszamy Was do wysłuchania opowieści o niezwykłej więzi Zuzy i jej fizjoterapeutki Gosi.
Troska, uważność i zaufanie. To emocje, które oddaje czarnobiałe zdjęcie Zuzy, podopiecznej hospicjum przytulonej do swojej fizjoterapeutki, Gosi. Ten obraz opowiada o wyjątkowej więzi. Bo cóż więcej można dać drugiemu człowiekowi, jak nie czas, bliskość i oparcie?
Zuza ma 18 lat. Pierwszy napad padaczkowy wystąpił, kiedy miała zaledwie 3 miesiące. Długi proces badań i prób leczenia przyniósł w końcu diagnozę: encefalopatia pod postacią padaczki wielolekoopornej. Zuza większość swojego życia spędza w szpitalu. Każdy najmniejszy katar, każda infekcja kończy się ciężkim napadem. I znów – dni, tygodnie, miesiące w szpitalnej sali. Na szczęście zawsze jest przy niej mama, pani Agnieszka.
Podczas jednej z kolejnych hospitalizacji u Zuzy wykryto wadę serca: niedomykalność zastawki mitralnej. Dokładniejsze badania wykazały wadę genu KCNA2. To on odpowiada za napady padaczkowe, które u dziewczynki przybrały wyjątkowo ciężką postać.
Typowy napad trwa od 1 do 5 minut i przeważnie przechodzi samoistnie. U Zuzy jest to stan drgawkowy, który trwać może od 4 do 6 godzin! Czasem da się go powstrzymać, ale jeśli nie, jedynym wyjściem jest OIOM i śpiączka farmakologiczna.
Życie Zuzy i jej rodziny to ciągła niepewność i obawa, czasami tylko przerywana dłuższym okresem spokoju. Najgorzej było w pandemii. – Zakaziliśmy się, mój mąż trafił do szpitala, a my zostałyśmy we dwie, zamknięte w domu, daleko na wsi. Pomyślałam: co się stanie, jeśli Zuza teraz dostanie napadu? Byłyśmy całkiem same. Wtedy osiwiałam w jedną noc. – opowiadała pani Agnieszka.
Po przebyciu COVIDu Zuza zaczęła słabnąć. Jej waga spadła o 20 kg. Nie chciała jeść, nie miała siły, by się poruszać.
Z pomocą przyszło Hospicjum Domowe dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC. Pani Agnieszka początkowo nie wiedziała, że istnieje coś takiego jak domowe hospicjum i że pomaga ono dzieciom w ciężkiej przewlekłej chorobie. Sprzęty, które otrzymała z hospicjum: koncentrator tlenu, ssak czy pulsoksymetr sprawiły, że po napadach Zuza szybciej dochodzi do siebie. Najważniejszy jednak jest stały kontakt z pielęgniarką, fizjoterapeutką i lekarką, wsparcie psychologa. To daje tak potrzebne poczucie bezpieczeństwa.
W hospicjum Zuza spotkała Gosię. Powstała między nimi szczególna więź, której źródłem jest coś więcej niż tylko życzliwość i dbałość o pacjenta. To oparcie, jakie człowiek może dać drugiemu w najtrudniejszych momentach życia. To bliskość, zrozumienie i wyjątkowe porozumienie dusz – prawda zawarta w słowach „Hospicjum to też Życie”.
Fundacja Hospicyjna, prowadząca m.in. Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku, co roku bierze pod swoje skrzydła ponad 1000 osób – ciężko chore dzieci i dorosłych u kresu życia. Do niesienia pomocy nie wystarczą jednak dobre chęci. Abyśmy mogli dalej otaczać opieką Zuzę oraz inne dzieci oraz dorosłych, potrzebujemy wsparcia. Twojego wsparcia.
Przekaż nam 1,5% swojego podatku i pozwól pomagać tym, którzy bez nas sobie nie poradzą.
